O Ministério da Saúde está discutindo a incorporação ao SUS do medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. O remédio, aplicado em crianças com atrofia muscular espinhal (AME), custa em torno de R$ 6 milhões. De acordo com o jornal o Globo, a pasta abriu uma consulta pública para que a sociedade se manifeste até 3 de outubro sobre a inclusão. A Conitec (comissão que avalia novas tecnologias), no entanto, deu parecer preliminar desfavorável à medida. A recomendação cita que a comissão “observou uma incerteza na eficácia” em pacientes maiores de 6 meses e na “efetividade de longo prazo”. Também menciona preocupações com a segurança e o custo-benefício. Em paralelo, o ministério estuda restringir o direito de escolha dos pacientes ao tratamento. A comunidade AME advoga pela inclusão do remédio, aplicado em dose única. O medicamento obteve sucesso no tratamento de crianças em outros países, sobretudo onde há triagem neonatal. No Brasil, poucos pacientes tiveram acesso, graças a decisões judiciais. A burocracia tem tornado complexo o processo para administração de outros medicamentos para a AME. Há dois disponíveis no SUS: Spinraza e Risdiplam. Mas o acesso ainda não é amplo. As condições propostas pela Novartis, fabricante do Zolgensma, também são alvo de críticas. Quem atua em prol dos portadores de AME avalia que o preço e os critérios de parcelamento dificultam a sustentabilidade da cadeia de fornecimento.