Foto: José Cruz/Agência Brasil O plenário do Senado aprovou a criação da Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Por ter sido alterado, o texto volta para apreciação da Câmara dos Deputados. Segundo a Agência Brasil, a medida prevê o fornecimento de medicamentos pelo SUS para tratamento de doenças raras, negligenciadas ou sem alternativas terapêuticas e reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com essas doenças aos cuidados adequados, o que inclui a entrega de “medicamentos órfãos” (destinado ao diagnóstico, prevenção e tratamento de doença rara). A política deve ser implementada tanto na atenção básica à saúde quanto na atenção especializada. O objetivo é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê, ainda, o suporte às famílias dos pacientes. O relator da proposta, senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), afirmou que os medicamentos são um dos principais instrumentos para enfrentar as doenças e, portanto, “é fundamental para garantir o acesso a todos os produtos considerados necessários, mesmo àqueles que não fazem parte das listas utilizadas nas unidades de saúde vinculadas ao SUS”. Pelo texto, também se estabelece a criação de um mecanismo de avaliação de preços, para equilibrar o impacto financeiro incidente sobre o Ministério da Saúde.
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