Foto: Karen Nalin/NK Fotografia Yasmin dos Santos Moraes brinca e ri como toda criança de 3 anos. Mas, com seus 14 kg e 84 cm, deixou de crescer e já passou por mais médicos e exames do que a maioria delas. A menina de Araras (SP) tem o tipo mais grave da Síndrome de Hurler, que afeta 1 a cada 100 mil nascidos vivos, e sua família busca apoio para custear o tratamento com uma enzima importada enquanto o governo analisa o pedido de fornecimento gratuito. Avó de Yasmin, Cristiele Edile Medeiros dos Santos, de 44 anos, contou que a gravidez de sua filha foi normal e que os exames também não apontaram nada de diferente. Apenas quando a neta tinha 2 anos e 3 meses que a família notou que uma perna estava torta e procurou um ortopedista. “Ele informou que podia ser a síndrome. Fizeram os exames, ele confirmou e encaminhou para um geneticista”, relembrou ao G1. Com o diagnóstico em mãos, a família pesquisou a doença. “A gente não aceitou e ainda não aceita ter esse bem por um tempo limitado”, desabafou a avó. “Estamos percebendo dificuldades na parte neurológica e no andar. Ela não canta mais, fala enrolado, a respiração está cansada”, disse Cristiele, lembrando que a estimativa de vida em casos não tratados pode se resumir a 9 anos.
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