Foto: Adriana Justi /G1 João Vitor, de 15 anos, foi diagnosticado com uma doença rara que, teoricamente, o impediria de sobreviver. A mãe, a aposentada Mariluci Soares Pereira Lira, de 55 anos, deixou a profissão de fisioterapeuta e passou a se dedicar 24 horas em favor do filho, que possui várias limitações. A doença, conhecida como displasia ectodérmica anidrótica, o impede, inclusive, de produzir suor e lágrimas. De acordo com o G1, o jovem também tem uma temperatura corporal de cerca de 40°C e precisa viver em ambientes climatizados. Atualmente, por conta disso, ele fica limitado apenas ao espaço do quarto. Um dos principais sintomas da doença, como resume a pediatra Beatriz Bermudes, é a intolerância ao calor. Segundo ela, a doença pode se manifestar em mais de 100 formas diferentes, depende de cada organismo. Também são características da síndrome a pouca quantidade de cabelo e a inexistência dos dentes. Além de precisar viver em ambientes frescos, João precisa se manter hidratado constantemente com produtos específicos, além do consumo de muita água. O banho dele precisa ser com água mineral. João e a mãe moram em Guamaré, no Rio Grande do Norte, mas de tempos em tempos precisam se deslocar para um tratamento especializado em clínicas de Curitiba.
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